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De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), para cada 700 pessoas nascidas vivas, uma tem fissura labial e/ou palatina. A malformação congênita tem diferentes graus de comprometimento e o tratamento para reabilitação vai desde o nascimento até a idade adulta. Em Mato Grosso, desde março deste ano, a Lei 11.686/2022 equipara as más-formações congênitas fenda palatina e fissura labiopalatina às deficiências físicas.
Com a lei, apresentada na Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) pelo deputado estadual Dr. João (MDB), as pessoas que possuem essa malformação passam a ter acesso a um conjunto de benefícios que busca amenizar os impactos na vida ou viabilizar os tratamentos.
Os benefícios poderiam ter ajudado a vida da família Martins da Silva que acompanha o tratamento de Vinícius, 5 anos. Natural de Vila Rica (a 1.270 km da capital), Vinícius fez, e ainda faz, todo o tratamento de fissura palatina em Cuiabá, incluindo duas cirurgias e o acompanhamento clínico multidisciplinar. Sua mãe, Rosenilda Martins da Silva, 36, relembra que no começo eles tiveram que superar muitas dificuldades, pois o esposo estava desempregado e ela tinha que vir periodicamente à capital acompanhar o filho.
“A prefeitura deu a passagem e ficamos na casa transitória, mas tínhamos dificuldades. A nossa sorte é que o hospital sempre deu todo o suporte, inclusive a equipe da assistência social para conseguirmos comida e o leite do meu filho”, afirma. Atualmente, Vinícius vem a Cuiabá com espaços maiores de tempo, uma vez que sua reabilitação está adiantada e faz o acompanhamento com médicos otorrinos para acompanhar um problema auditivo desenvolvido por causa da fissura.
Coordenador do Programa de Fissura Labiopalatina do Hospital Universitário Júlio Müller, onde Vinícius faz o tratamento, o cirurgião plástico Fabrício Lucena explica que muitas famílias precisam interromper o tratamento por não ter condições econômicas e emocionais.
“A maioria dos nossos pacientes tem condições socioeconômicas mais precárias, até porque reflete a sociedade que tem na base da pirâmide pessoas menos privilegiadas. E as consultas e terapias têm frequência grande, as pessoas precisam deixar suas atividades para acompanhar, muitas vezes precisam comprar fórmulas para alimentar os recém-nascidos, que são caras. Então esse benefício pode ajudar a dar mais dignidade e realizar o tratamento com maior tranquilidade”, afirma Fabrício Lucena.
O deputado e autor da lei, Dr. João, explica que a deformidade congênita pode causar nas pessoas grande limitação social, sofrimento e profunda angústia. “Como médico, sei das limitações que as pessoas sofrem com a patologia no dia a dia, e como deputado escuto demandas sobre o assunto. Por essas razões é justo que se equiparem às pessoas com deficiências físicas para efeitos jurídicos, de modo a serem contempladas na cota mínima legal destinada às pessoas com deficiência”, justifica o parlamentar.
Tratamento – As pessoas com fissura labial e/ou palatina são acompanhadas desde o nascimento até a fase adulta por profissionais de diferentes habilitações, como médicos otorrinos, cirurgiões plásticos, cirurgiões-dentistas, bucomaxilos, ortodontistas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais para que haja reabilitação total da pessoa.
A cirurgiã-dentista Vivian Braga, que atende no Hospital Júlio Müller, explica que o tratamento bucal vai desde a profilaxia para evitar problemas como cáries, até cirurgias para implante dental e uso de aparelhos ortodônticos. “Quando as crianças chegam ainda pequenas, nós fazemos a limpeza e ensinamos os cuidadores como cuidar da higiene. Na fase jovem e adulta pode ser necessário um tratamento ortodôntico para alinhar os dentes ou até mesmo implante, em alguns casos”, explica Vivian.
A fonoaudióloga do programa, Tatiane Zerbini de Lima, afirma que muitos pacientes apresentam problemas de fala ou audição por conta da fenda e do tratamento, e é preciso fazer o acompanhamento para a reabilitação. Nas terapias de fonoaudiologia também são trabalhadas a deglutição.
O pequeno Breno Gabriel, 2 anos, ainda não fez a cirurgia de reconstrução do palato. Apesar da recomendação de que a intervenção ocorra por volta dos 12 meses, ele ainda passa por avaliações genéticas, pois pode ter alguma outra condição relacionada. Tatiane explica que por enquanto ele faz tratamento clínico e já teve avanços na alimentação e fala. Os casos de fissura labiopalatina podem ou não ter associação com outros problemas.
Com relação a quando a cirurgia é realizada, no caso de fissura labial, ela ocorre por volta dos três meses de idade e, quando a fenda é no palato (ou céu da boca), é feita aos 12 meses de vida, geralmente.
Acesso – Para acessar os benefícios da Lei 11.686/2022, o paciente ou familiar deve ter um laudo médico que comprove a malformação e ir direto ao órgão/instituição de cessão do benefício. Por exemplo, para pleitear desconto ou isenção do Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA) a pessoa deve apresentar o laudo no Detran e na Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz). No caso de autorização para parar em vagas especiais, o documento precisa ser apresentado na prefeitura municipal.
Em âmbito federal, a pessoa que possui fissura labiopalatina pode recorrer ao Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) para requerer benefício de prestação continuada. Neste caso, é feita uma avaliação para verificar se a pessoa se enquadra nos requisitos do benefício.
Contatos para tratamento em Mato Grosso
Hospital Universitário Júlio Müller – (65) 3615-7224
Hospital Geral Universitário – (65) 3363-7026
Central de Regulação SUS – (65) 3614-5512
Secretaria de Comunicação Social
