Dia das Doenças Raras é realizado em Brasília

O Dia das Doenças Raras em Brasília será lembrado na Câmara dos Deputados em 26 de fevereiro, das 14h às 18h, com participação e apoio da Associação AMAVI de Atenção aos Familiares e Pacientes de Doenças Raras e do Núcleo de Estudos de Saúde Pública (NESP) da Universidade de Brasília (UnB).

Criado em 2008 e desde então coordenado pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), o Dia das Doenças Raras é realizado por associações de pacientes em diversas cidades em mais de 70 países, com o objetivo de sensibilizar a sociedade, o governo, os profissionais da área da saúde e a indústria farmacêutica para os problemas que os pacientes de doenças raras enfrentam.

O tema mundial do Dia das Doenças Raras deste ano é “Cuidados”. Existem diferentes formas de cuidar: consultas médicas especializadas, medicamentos, fisioterapia, psicologia, diagnóstico correto e serviços sociais são alguns exemplos. Para unir pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de todo o mundo, a Eurordis escolheu então o lema “Juntos Cuidaremos Melhor” para a campanha de 2014.

Em Brasília, também com o tema “Cuidados”, a AMAVI organiza pelo terceiro ano consecutivo o Dia das Doenças Raras na Câmara dos Deputados. De acordo com a  presidente da associação, Lauda Santos, a iniciativa tem como principais objetivos disseminar informação, buscar a garantia dos direitos dos pacientes e alertar as autoridades para a necessidade de dar mais atenção à problemática das doenças raras.

Segundo Lauda, há vários desafios pela frente quando se trata de doenças raras. “Mas o maior de todos é a união das associações de apoio existentes, objetivando o fortalecimento das ações em favor dos pacientes. É preciso haver diagnóstico precoce e capacitação dos profissionais de saúde para os cuidados. Pesquisas científicas precisam ser garantidas e pacientes devem ser realmente acolhidos”, afirma.

O Ministério da Saúde publicou este mês a Portaria 199/2014 que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, anunciada no fim de janeiro. Para Lauda, a Política é um começo e os ajustes devem acontecer na medida do possível. “A política ainda não é integral e muitas doenças não foram contempladas. O próximo passo será criar protocolos e diretrizes”, defende.

Política pública para doenças raras será justamente um dos temas de debate no evento realizado na Câmara dos Deputados, que terá a participação de parlamentares, do ministro da Previdência Social, Garibaldi Alvez Filho, da diretora da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde, Clarice Petramale, de profissionais da área da saúde e ciência, de associações de pacientes, estudantes da área de saúde, pacientes, familiares e cuidadores de todo o país. O atendimento multiprofissional aos pacientes, os direitos previdenciários e sociais dos pacientes de doenças raras e a construção de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para essas doenças são outros assuntos na pauta de discussão.

Doenças raras

O diagnóstico de doença rara é uma realidade que acomete de 13 a 15 milhões de  famílias brasileiras. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).

Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são caracterizadas por grande diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Alguns exemplos dessas patologias são: neurofibromatose, hipertensão arterial pulmonar, síndrome de gaucher, esclerose lateral amiotrófica, fibrose cística, epidermólise bolhosa, doença de Niemann Pick, doença de Wilson, fenilcetonúria.

Assessoria